Реабилитация онкобольных детей в собственном лагере

Ирина Ивановна, «Бог НАМ в помощь!» Давайте, не будем перекладывать эти вопросы только на одного человека, вместе легче обсуждать и решать проблемы! Очень хочется, чтобы эта идея была воплощена в жизнь!

Так как я работаю в социальной защите населения. Проблемы детей с ограниченными возможностями здоровья всем нашим работникам очень знакомы.В нашей области существует прекрасное отделение для детей с ограниченными возможностями в лагере " Лесная сказка".Но детей с онкологическими заболеваниями, конечно там нет. Это очень прекрасная идея создать специализированный даже не лагерь бы, а реабилитационный центр. Липецкая область всегда участвует во всех «пилотных проектах», думаю, что и эта идея найдет поддержку!!!

Бог Вам в помощь!

Уважаемая Альбина Викторовна! Напрямую к подобной публике обращаться совершенно бесполезно.От Вас или отмахнуться как от назойливой мухи, или наобещая обнадёжат, а сами придумают потом отговорки.Есть у меня такой опыт, к Плохишам даже ходить не стоит.Толк будет только в том случаи, если областное руководство сможет/захочет договориться с хозяевами НЛМК о финансировании социально важных проектов и программ.Раз уж Лисин эксплуатирует человеческие и водные ресурсы региона притом отравляя атмосферу, а налоги платит не известно где, так пусть хоть в рамках спонсирования помогает региону.Идея была об этом.

Идея с лагерем прекрасна!!! Мы о подобном можем только мечтать. Тяжелобольным деткам обязательно нужно такое место, где они могли-бы почувствовать себя не особенными, не измученными лекарствами, не повзрослевшими от своей борьбы с недугом, а беззаботными мальчишками и девчонками-обычными детьми. И не только детям это нужно, но и родителям, для них это тоже очень важно совместить полезное с приятным. Альбина!!! Вам успехов в таком сложном деле!!!

Дети это самое важное, что есть в жизни!!!

Крашову Александру! Идея Ваша хорошая. Но я много раз обращалась на прямую к НЛМК и на личный прием ходила к Мельнику С.П. его ответ ФОНД ФОНДУ НЕ ПОМОГАЕТ. Так что НЛМК без вариантов

Все за, детей жалко, лагерь нужен, денег нет, власти пофигу.Что дальше? В условиях когда все бюджеты пошли по миру с котомкой, единственным источником финансирования подобных проектов может быть только социально-ответственный крупный бизнес.Предлагал я, помниться идею о социальном партнёрстве между НЛМК и Липецкой областью.Вялая была ваша реакция, дорогие липчане на мою инициативу. А 1% чистой прибыли гражданина(какой только страны?) Лисина может спасти десятки детских жизней.Так ему никто и не хочет даже предложить поделиться! Насколько я понимаю Липецкой области от НЛМК ни копеечки не перепадает, а по 50 руб. на детский лагерь собирать будем миллион лет(без учёта инфляции). В пояс только хочется поклониться Корневой Альбине Викторовне за её труд и огромное доброе сердце!

Мне стыдно, что в нашем обществе вообще возникает дилемма о нужности/ненужности реабилитационных лагерей. Такие лагеря обязательно должны быть! Об их ненужности говорят только те, кого не коснулась беда в виде больного ребенка. Другой нормальный человек не может не поддержать. Да, пока лагеря еще нет(а уверена, что будет!) люди могут прийти в фонд и спросить, чем можно помочь. Помощь нужна. Всегда. Любая. Вроде называется портал неравнодушных людей, а судя по вопросам к Альбине Викторовне и фонду многовато равнодушных-то. Все о циферках пекутся да как бы волонтеры прибыль бы себе не забрали. Неприятно даже комментарии некоторые читать. Я за идею реабилитационного лагеря. Детям нужно влиться в общество, и дети, прошедшие ад в виде химиотерапии, операций и изоляции, умеют быть благодарными. И они точно принесут этому миру много пользы. Лагерю быть!

1. Не совсем понятно, какую правовую форму Вы предполагаете у данного лагеря, в чей собственности он будет находится?
Очень хотелось, что собственность это была областная. Так как ЭТО нужно не мне и моему фонду, а всем тяжелобольным детям Области. И Лагерь «Радуга» принадлежит области, нам передана часть в аренду. Мы хотим настроить и вести всю работу по реабилитации, вместе и при поддержке.

2. За чей счёт будет финансироваться данный лагерь, его строительство и оборудование, заработная плата его сотрудников и содержание?
Считаю, что Область имеет все права, на то, чтобы написать специальную программу на основе нашей программы (Социальный проект) и получить под данный проект финансирования из федерального бюджета, плюс у нас есть ряд благотворителей пожелавших выделить часть собственных средств, и тех кто готов выделить технику, людей и иные средства на данный лагерь. И мы продолжаем вести переговоры с рядом передовых компаний области (замечу без активного участия со стороны власти и есть те кто откликается) с предложениями на участие со стороны благотворителей.

Поверьте, главное начать, желающие найдутся. Мы находим денежные средства (благотворителей), чтобы подарить онкоотделению ОДБ за 1700 000 рублей УЗИ аппарат, на покупку лекарств от 10 000 до 500 000 рублей в месяц. Мы нашли кто нам делает проектно-сметную документацию для лагеря, а он не мало 2 млн. рублей тянет, мы нашли кто нам сделал геологию, геодезию это в районе 300 000 рублей, мы нашли кто нам сделал проект на газ, провел экспертизы существующих зданий а это тоже кругленькая сумма.

3. Какая категория детей сможет пройти реабилитацию в данном лагере — только жители Липецка, Липецкой области или других регионов России?
Пока мы планируем охватить детей Липецкой области онкология в первую очередь, а затем всех детей с ограниченными возможностями. А дальше время покажет.

Теперь средства на оплату и др. я знаю заграничный опыт работы таких лагерей, затраты на персонал минимальные, всю работу делают волонтеры (за счет них экономия средств) они за еду, и поверьте отбоя нет. Что касаемо коммунальных расходов, готовы часть взять на фонд, часть бюджет, а точнее, на 1 ребенка государство выделяет на реабилитацию 975 рублей на день ( цифры могли вырасти), следовательно часть расходов по закону покрывает государство.

Еще раз УТОЧНЯЮ, что фонд не должен решать данную проблему ОДИН, мы пытаемся сказать это нашей власти, что есть такая проблема, она очень серьезна, и во всем мире ЭТИХ ДЕТЕЙ опекают, создают им условия для адаптации в жизнь после перенесенной болезни. Вы знаете многие родители ждут этого лагеря, они готовы стать в них кухарками, уборщицами, помошниками, лишь бы их ребенок получил глоток воздуха, пообщался с детьми вышел из четырех стен отвлекся от лечения. Они ждут нашего общения с ними, с волонтерами нашего фонда. Мы же за счет фонда организовывали не одну поездку наших детей с реабилитационными программами. Вы почитайте, они тут писали свое мнение.

4. Какова предполагаемая стоимость путёвки в данный лагерь?
По нашему проекту написанному в 2014 году, цена составляла около 12000 рулей. И эту путевку для нашего ребенка по идеи должен покупать соц.страх и выделять нашим детям, так как у них в год должны быть как минимум 2-3 реабилитации.

Сейчас очень внимательно прочитала ответ Управления здравоохранения Липецкой области, оказывается ОНИ ПОДДЕРЖИВАЮТ НАШ ПРОЕКТ! Вот он вывод в окончание: Открытие реабилитационного лагеря позволит довести до совершенства программы социально-психологического восстановления, что существенно пополнит ряды трудоспособного населения Липецкой области. Мы только за!

Уважаемая Альбина Викторовна! Ваша идея создания реабилитационного лагеря для онкобольных детей достойна всяческой поддержки, однако прочитав Ваши дополнения и предложения других пользователей данного сайта у меня возникли некоторые вопросы, на которые я хотела бы получить ответы, уверена, что если у вас есть проект, то и эти вопросы Вы рассматривали:
1. Не совсем понятно, какую правовую форму Вы предполагаете у данного лагеря, в чей собственности он будет находится?
2. За чей счёт будет финансироваться данный лагерь, его строительство и оборудование, заработная плата его сотрудников и содержание?
3. Какая категория детей сможет пройти реабилитацию в данном лагере — только жители Липецка, Липецкой области или других регионов России?
4. Какова предполагаемая стоимость путёвки в данный лагерь?

ОГБУ РОЦ «Лесная сказка», отделении «Дети-инвалиды» (А можно фото этого отделения?) и ГСКУ «Липецкий областной детский санаторий «Мечта» расположены в прекрасных местах, не кто не спорит. Управление здравоохранения наверное не в курсе, о том, что наши дети туда ездили, и из 30 данных путевок, поехало 10. Причина была такова, кто-то не в ремиссии, были ограничения (список по показаниям) по которым не один онкобольной ребенок не проходил, у кого-то доход на 1 человека превысил 1000 рублей, мне отказали, так как я предприниматель, а что многодетная мама и ребенок онкобольной не шло в учет, денег много, значит должна была оплатить данную путевку из своего личного кармана. А еще многие семьи отказывались по причине, что куда деть второго ребенка (за него нужно было платить около 21000 рублей), так как путевка только на маму (или папу или бабушку) и ребенка. А еще, когда наши дети туда приехали, там были много других детей, и кто-то заболел из здоровых дизентирией, пока узнали, наши начали болеть, еще там вообще ничего нет для реабилитации, нет специализированных комнат( сенсорной, водолечения, и др) ЛФК (грязный пыльный ковер который наверное вообще не убирается), всем нашим детям полезна саляная комната, в Лесной сказке она есть, но попасть туда могут только те у кого настойчивые мамы, плюс доктор который там была, начала назначать нашим детям лекарства, стимулирующие имунитет, которые им вообще противопаказаны. Лагеря очень далеко, минут 40-50. Неужели в этих двух лагерях, есть обученные люди и с кучей дипломов как у наших волонтеров фонда? Я вижу, что Управление здравоохранения, не хочет, чтобы для онкобольных детей было самое лучшее, чтобы и условия и подход был не козенщина, а от души и теми, кто живет ради детей, каждая программа у нас строго индивидуальна. Мы конечно не гос.структура и не умеем так красиво складывать бумажки и писать, но мы делам свою работу во блага. Лесная сказка работает для здоровых детей, и у меня вопрос? Вы куда денете здоровых детей?? И там не кто и не когда не занимался реабилитационными программами. Конечно все это можно настроить, но мы видем, что наш опыт и наш подход, НУ НЕ КАК не нужен. И оказывается, для данных лагерей есть возможность найти деньги из бюджета? И самое главное Лесная сказка, не сможет быть переоборудована, если соблюдать все проектные условия для реабилитационного центра, очень много достроить нужно будет. Мечта больше соответствует требованием и нормам. Наш фонд понял, для реализации нашего проекта денег нет! Но мы и не просим денег от власти… Нам дали кусочек лагеря, и его нам достаточно. Есть повод обратиться к Малахову, и народ нас рассудит. Сегодня 2 июня, можно узнать какое количество детей пройдет реабилитационные программы в Лесной сказке? И скольких детей из Липецка посетит Русское Поле? Можно ли обнародовать официальные цифры?

В Российской Федерации, как и во всем мире реабилитация детей перенесших онкологические и гематологические заболевания разделена на 3 этапа.

Этап I реабилитации осуществляется в стационаре, где пациент получает лечение основного заболевания. Как правило, на госпитальном этапе, лечение заполнено выполнением сложных медицинских процедур, затрудняющие осуществления программ нейрокогнитивной реабилитации (индивидуальную и групповую психотерапию, психологическую поддержку в связи с калечащими операциями). В полном объеме удается осуществлять раннюю физическую реабилитацию (профилактика и коррекция опорно-двигательного аппарата, разработка суставов после эндопротезирования, развитие двигательных навыков в соответствии с календарным возрастом ребенка).

Этап II реабилитации выполняется в специализированных санаториях и включает весь спектр медицинской реабилитации. Сюда направляются дети в перерывах между курсами химиотерапии, а также на долечивание и реабилитации пациентов после тяжелых хирургических вмешательств. Параллельно проводятся программы социально-психологической реабилитации и адаптации.

Этап III реабилитации проводится после завершения основных этапов лечения и подтверждения, что заболевание находится в ремиссии. Включает в себя медицинскую реабилитацию (физиотерапию, ЛФК, рефлексотерапию, мануальную терапию, психотерапии, медицинской психологии и т.д.). Оказывается в санаториях и центрах реабилитации, профильном реабилитационном лагере. Целью III этапа реабилитации является улучшение функционального состояния систем организма, повышение толерантности к физическим нагрузкам, улучшение психологического статуса пациента, частичный или полный отказ от медикаментозного лечения. В задачи этого этапа входят: продолжение комплексной реабилитации с привлечением в том числе технологии санаторно-курортного оздоровления с использованием природных и преформированных физических лечебных факторов, ЛФК, методов адаптивной физической культуры, кинезиотерапии, аппаратной реабилитации; психолого-социальная реабилитация ребенка и всех членов семьи; академическая реабилитация; коррекция школьной неуспеваемости; помощь детям в реинтеграцию в школу.

По состоянию на 01.01.15 года в области со злокачественными новообразованиями под наблюдением врачей-педиатров и врачей-онкологов состоит 189 детей. С впервые в жизни установленным диагнозом со злокачественными новообразованиями на диспансерный учет в 2014 году взято 29 человек, из них в возрасте от 0 до 14 лет – 22 ребенка, в возрасте от 15 до 17 лет – 7 детей.

В Липецкой области в условиях специализированного отделения ГУЗ «Областная детская больница» проводится первый этап реабилитации. На этап II реабилитации дети направляются в Лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» г. Чехов Московской области. Там же проводится III этап реабилитации. Однако, вследствие увеличивающейся с каждым годом количества детей перенесших онкологическое и гематологическое заболевание в Российской Федерации, мощности ЛРНЦ «Русского поле» не позволят осуществлять III этап реабилитации. Возникает существенная потребность в создании региональных реабилитационных лагерей для детей, перенесших онкологическое и гематологическое заболевание. Их открытие существенно разгрузит единственный в Российской Федерации ЛРНЦ «Русское поле», и позволит повысить качество реабилитации детей, не выезжая за пределы региона.

На базе реабилитационных лагерей смогут реализовываться в полном объеме современные программы нейрокогнитивной реабилитации детей и их родителей.В настоящее время на территории Липецкой области имеется возможность по организации профильных смен на базе ОГБУ РОЦ «Лесная сказка» в отделении «Дети-инвалиды», рассчитанного на 46 койко-мест (12 заездов в год по 21 дню) для онкологических больных детей и их родителей, а также при необходимости профильных заездов в ГСКУ «Липецкий областной детский санаторий «Мечта» в любое удобное время года.

Открытие реабилитационного лагеря позволит довести до совершенства программы социально-психологического восстановления, что существенно пополнит ряды трудоспособного населения Липецкой области.

Речь идет о том, что финансирование здравоохранения, в частности в нашей области резко сокращено и на Вашу идею, благородную, но не благодарную, из бюджета денег мало вероятно, что будет выделено.Как пример я привел уже закрытую «Сосновку» и «Восход», если будет переведен на местный бюджет ждет та же участь(не дай Бог, конечно).Может НЛМК, как основной отравитель проспонсирует(помечтаем).А вдруг…

Причем здесь санаторий «Восход», у нас вопрос не о нем. Олег Петрович выделил нам часть лагеря «Радуга» и нам хочется чтобы у онкобольных детей и детей с тяжелыми заболеваниями появился свой уголок добра, отдыха, социальной реабилитации. Вопрос в том, что не кто не куда не спешит, на одну бумажку нужно получить другую бумажку. А еще мне в глаза стали говорить, ну дали Вам, как дали так и отнимут, когда участок на котором стоит лагерь, сейчас федеральная собственность, и это не дает право проводить в лагере реконструкцию и дополнительно достроить корпуса, его нужно оформить, он до сих пор не имеет кадастрового номера, а потом перевести в земли рекриации, как-то называется( то есть можно использовать для строительства на ней лагерей и санаториев и д.р)и когда данный перевод будет, земля становиться собственностью области. А тут уже область решает, как дальше распорядится землей. И вопрос в том, что с 2008 года я прошу, пишу, наконец ДАЛИ, теперь мы сделали проект( его цена более 2 млн.рублей) расчеты, написали социальный проект, провели экспертизы зданий(от 100 000 Р ) сделали геологию, геодезию, проект на газ (будет делаться) все за счет средств фонда и благотворителей, и нас могут выкинуть… Так ЗАЧЕМ ДАВАТЬ НАДЕЖДУ И обманывать. Я вот о чем, и я хочю вообще понять ЭТО НУЖНО ИЛИ НЕТ?? Вопрос задавался НУЖНОСТИ ,, АКТУАЛЬНОСТИ,, ВАЖНОСТИ… Не надо о других проблемах сюда писать… Вы эту как предлагаете решить